מידע לחולים חדשים

(נכתב במקור בלשון זכר, אבל מתייחס כמובן לשני המינים...)

סביר להניח שהגעת לכאן, כי רק לפני כמה ימים שמעת בפעם הראשונה מהרופא שלך שאתה כנראה חולה במחלה' שעד היום לא שמעת את שמה: "מיאסטניה"... וסביר להניח גם, שכמו חולים רבים במצב דומה, לא היית מסוגל באותו הרגע לקלוט או להבין את מה שהוא אומר לך... רק אחרי שיצאת, חשבת על כל השאלות שאתה רוצה לשאול ולא הספקת. סביר להניח, שאחרי שקצת נרגעת, החלטת לחפש ב"ד"ר גוגל" קצת יותר מידע ויתכן מאוד שרק יצאת יותר מבולבל. איך אנחנו יודעים? כי כמעט כולנו היינו במצב הזה...

גם כאן, באתר של העמותה, יש שפע של מידע על המחלה, אבל לא כולו נחוץ לך וודאי שלא עכשיו. מה שאתה רוצה עכשיו, זה להבין בכמה מילים על מה מדובר ולדעת מה צפוי לך. לכן, ההמלצה שלנו בשבילך כרגע היא לקרוא את המאמר הזה ולהצטרף לעמותה, כדי שתוכל לקבל בהמשך עדכונים על הופעתם של מאמרים נוספים שיתווספו במרוצת הזמן למרכז המידע לחולי מיאסטניה שבאתר. בנוסף, תוכל להצטרף לפורומי התמיכה השונים באינטרנט או בפייסבוק, לקבל שם תשובות ולהבין שאתה לא לבד בעסק הזה...

וכמובן, שאתה מוזמן לחפש ולקרוא על נושאים ספציפיים שמעניינים אותך. למשל, אם הומלץ לך טיפול ivig, תוכל לקרוא יותר לעומק על טיפול זה באופן ספציפי במרכז המידע לחולי מיאסטניה
. וגם נשמח לדעת אם יש שאלות שלא מצאת להן תשובה, כדי שנוכל לשפר - אל תהסס ליצור איתנו קשר. אנחנו מבטיחים להתייחס...


ועוד דבר: יתכן שעדיין לא נאמר לך סופית שאתה חולה במיאסטניה, אבל אתה חושש שכך הדבר בגלל מה שאמרה לך השכנה או מה שמצאת באינטרנט כשכתבת בגוגל את התסמינים שלך. העצה שלנו היא לא לעשות "אבחנה עצמית", אלא לפנות לרופא המתאים או אלינו כדי שנדריך אותך למי לפנות ואיך 
(בכל זאת, רופאים לומדים די הרבה שנים כדי לדעת איך לעשות אבחנות, אז למה לא להיעזר באלו שיודעים?) .


יתכן גם שראית כבר כמה רופאים, שאמרו לך ש"אולי" יש לך מיאסטניה. גם במקרה הזה, אל תנסה להחליט לבד אלא תפנה אלינו כדי שננסה לעזור לך. לא תמיד קל לאבחן את המחלה ולעתים מדובר בתהליך קצת יותר ארוך ומסורבל. תוכל לקרוא על זה קצת יותר כאן.



מיאסטניה זו מילה ביוונית שפירושה: חולשת שרירים.

בגלל שהרפואה התפתחה ביוון, הרבה מאוד מילים רפואיות באות מיוונית. זה רק נשמע מסובך, אבל זה כל מה שזה אומרואכן, זה מה שיש לך, שרירים שמתעייפים הרבה יותר מהר. יכול להיות שאצלך זה רק בעיניים (ויש סיכוי טוב שזה גם יישאר ככה) ואז השרירים של העיניים שלך מתעייפים כשאתה מנסה להביט למעלה או לצדדים. כתוצאה מכך העין קצת נסגרת או שקשה לך למקד את המבט.
ייתכן שזה דווקא בידיים או ברגליים, ואז, כשאתה מנסה ללכת מרחק קצת יותר גדול, פתאום אתה מרגיש כאילו אתה הולך בתוך שלולית עם בוץ והנעליים נעשות יותר ויותר כבדות. או אולי אתה מנסה לקחת שקית עם מצרכים מהסופר והיא שוקלת כמו 10 טוןיתכן שדווקא הקושי שלך הוא בדיבור. פתאום המילים מתבלבלות ונעשות לא ברורות, או שהקול נחלש. ואולי, קשה לך ללעוס ולאכול.
יכול להיות גם שקצת קשה יותר לנשום והליכה של בלוק אחד (שפעם יכולת לעשות בלי להרגיש בכלל) מרגישה כאילו שרצת מרתון. יתכן שפשוט חשבת שאתה כבר לא בכושר וכאשר ניסית להתאמן ולשפר את הכושר קרה בדיוק ההפך ממה שציפית - רק נחלשת יותר.
יתכן גם שכמו רבים מאיתנו, אתה מרגיש כאילו נפלת לתוך עולמה של עליסה בארץ הפלאות. כבר לא ברור מה רחוק ומה קרוב, מה כבד ומה קל. עולם מוזר ומבולבל.

אז מה גורם לכל זה?
אל תדאג, לא ניתן לך עכשיו הסבר שדורש B.A בביולוגיה. אבל אם תרצה, תוכל להתעמק בהמשךברוב המכריע של המקרים המחלה נגרמת כתוצאה מנוגדנים נגד חלבון, שנמצא על קרום תא השריר, שנקרא-רצפטור לאצטיל כולין. נוגדנים נוצרים באופן נורמאלי כ"טילים מונחים" שמכוונים נגד חיידקים או וירוסים, אבל לפעמים (מסיבות שלא לחלוטין ברורות) הם נוצרים בטעות נגד חלבונים של הגוף עצמו (מה שנקרא "אש ידידותית"). יש גם נוגדנים אחרים (הרבה יותר נדירים, כמו כאלו שמכוונים נגד חלבון שנקרא מאסק) ולפעמים לא מוצאים נוגדנים  בכלל (כי כנראה עוד לא גילו אותם או שמדובר בכלל במחלה גנטית מולדת), אבל לא נרחיב כרגע את הדיבור על כך כדי לא לבלבל אותך יותר מדי.
כך או כך, הנוגדנים האלה מונעים מהשריר להתכווץ בצורה תקינה באופן מתמשך. (וכרגע לא נסביר איך בדיוק) ולכן, במאמץ מתמשך השריר מתעייף. זה קורה לכל אחד באופן נורמלי, אבל אצל אדם בריא זה קורה במאמץ מאוד משמעותי. (כמו למשל להרים משקולת מספר רב של פעמים). במיאסטניה זה יקרה במאמץ הרבה יותר קל, כמו לקחת שקית מהסופר עם כמה מצרכים.

אז מה עושים?
מה שמשמח זה שיש הרבה דברים שאפשר לעשות.
קודם כל, יש הרבה מאוד עזרים שיכולים לעזור לעשות את אותה פעולה עם הרבה פחות מאמץ של השריריםבנוסף, כולנו עושים הרבה מאוד מאמצים מיותרים-כמו ללכת לצלם משהו במשרד ואז לגלות ששכחנו את אחד הדפים, לחזור לחדר לקחת את הדפים ואז לגלות ששכחנו את המהדק וכו'. תופתעו לראות עד כמה ארגון טוב יותר של העבודה בבית ובמשרד יכול לסייע.
יש גם תרופות שמשפרות את היכולת של השריר להתכווץ. לוקחים אותן בדרך כלל מספר פעמים ביום ואצל רוב החולים אין להן כמעט תופעות לוואי, למעט כאבי בטן וריור מוגבר בהתחלה. הנפוצה בתרופות האלה נקראת מסטינון וייתכן שכבר קבלת אותה מהרופא שלך.
אפשר גם לתת טיפול תרופתי שיוריד את כמות הנוגדנים שגורמים למחלה. יש הרבה מאוד אפשרויות שנספר על החשובות שבהן בקצרה. סטרואידים-ניתנים בכדורים, ויכולים בהתחלה קצת להחמיר את המחלה. היתרון בהם זה הנוחות בטיפול וגם שהשפעתם יחסית מהירה. החיסרון הוא שיש להם מספר תופעות לוואי: צבירת נוזלים (שאפשר להתגבר עליה במידה רבה על ידי דיאטה ללא מלח), עלייה ברמת הסוכר (שדורשת גם שינוי בתזונה), השפעה על מצב הרוח ועוד. אימורן-גם ניתן בכדורים, אבל לוקח הרבה יותר זמן עד שרואים השפעה שלו. טיפול באימונוגלובולינים-ניתן בוריד בד"כ באשפוז יום (כלומר מקבלים עירוי במשך כמה שעות ואז אפשר ללכת הביתה), פלסמהפארזיס-זו החלפה של הפלסמה שמכילה נוגדנים שגורמים למחלה, בתמיסת חלבוןהרופא שלך יבחר ביחד אתך את הטיפול שמתאים בשבילך. אחרי שתדע מה הטיפול, תוכל לקרוא עליו בהמשך יותר לעומק באתר וגם לשמוע חוויות של חולים שעברו טיפולים דומים.

ומה הלאה?
סביר להניח, שעכשיו אתה מרגיש שכל זה קצת גדול עליך ולא ברור לך איך בכלל אפשר לחיות ככה. אבל תשמח לשמוע, שרוב החולים, אחרי תקופת הסתגלות, מגיעים למצב שהם יכולים לתפקד בצורה טובה ולנהל חיים פרודוקטיבייםאצל חלק הטיפול התרופתי גורם להיעלמות כמעט מוחלטת של המחלה ואצל אחרים שינויים בתזונה ואורח החיים מאפשרים תפקוד מצוין. בעמוד זה תוכל להתרשם מכמה סיפורים שפורסמו בתקשורת הישראלית על התמודדותם האישית של חולי מיאסטניה.
תחשוב על זה שבני אדם יכולים לעוף ולהגיע למרחקים ארוכים, למרות שאין להם כנפיים... כך גם אפשר, בעזרת אמצעים טכנולוגיים, לפתור הרבה מאוד בעיות.
נשמח מאוד גם אם תצטרף לעמותה וכמו שאמרנו בהתחלה, אתה מוזמן תמיד לפנות אלינו בכל שאלה ובקשה (גם בלי להיות חבר בעמותה) ונשתדל לענות לך בהקדם האפשרי.


נכתב ע"י ד"ר מיכל הרן





כל התכנים המובאים באתר הזה הם למטרות מידע כללי בלבד ואין לראות בהם ייעוץ רפואי או המלצה או להסתמך עליהם בכל צורה שהיא. האחריות לשימוש בהם היא על הגולשים ועל דעתם בלבד.