מרכז מידע לחולי מיאסטניה

מדור "מרכז מידע לחולי מיאסטניה", שהתחלנו בבנייתו, מיועד להיות "מיני פורטל", שירכז כמה שיותר תכנים ומידע, שיעזרו הן לחולים חדשים והן לחולים שעדיין אינם מאובחנים ונמצאים בתהליכי אבחון. מדור זה ייבנה בהדרגה ע"י העמותה וצוותי היועצים הרפואיים שמסייעים לה, כך שייתן מענה מקצועי והכוונה אחראית ושקולה לכל מי שזקוק לה ומחפש תשובות לשאלות הבוערות בהיכרות עם המיאסטניה.

במסגרת המדור, יעמדו לרשות החולים כמה אזורים, שיחולקו לפי הנושאים השונים, עם קישורים למאמרים חיצוניים, למאמרים ולתכנים רלוונטיים באתר וכן הפניות שמיועדות לצוות הרפואי המטפל, שמעוניין בהרחבה מקצועית:


אזור למי שנמצא בתהליכי אבחון ולמאובחנים חדשים
באזור זה ירוכז מידע שימושי, שיסייע לחולים שקיים לגביהם חשד של מיאסטניה. כמו כן, האזור יכלול פרק נפרד למי שקיבלו זה עתה אבחנה של מיאסטניה וזקוקים להכוונה ראשונית, לייעוץ ולתמיכה. כאן תוכלו למצוא דף מידע לחולים חדשים וכאן תמצאו מידע לחולים בתהליכי אבחון.


אזור למידע כללי
  • שיטות אבחון קיימות (כולל פחות נפוצות או מקובלות).
  • שיטות ניטור ומעקב על ידי רופאים מתחומים שונים. כאן תוכלו למצוא מידע על שיטת מעקב שפותחה על ידי חולים למען החולים: הסרגל התפקודי.
  • מה יכול לעזור לחולי מיאסטניה, כולל דרכי טיפול תרופתי, טיפול תומך ושיקום, אורח חיים ותזונה - כאן.
  • מה עלול להחמיר מיאסטניה, כולל תרופות, פעילות גופנית, תזונה ועוד - כאן.
  • סוגים שונים של מיאסטניה והייחוד של כל אחד מהם. כאן תוכלו למצוא מידע באופן ספציפי על מיאסטניה אוקולארית, מיאסטניה מסוג מאסק ועוד.

אזור ילדים
כאן ירוכזו נושאים או בעיות שספציפיים לילדים חולי מיאסטניה מולדת ולא מכוסים במקומות אחרים.



אזור מוסדות רפואיים ובירוקרטיה
כאן ירוכז מידע רלוונטי על ההתמודדות של חולי מיאסטניה מול הרשויות השונות, משרד הבריאות, המוסד לביטוח לאומי, משרד התחבורה ועוד. כמו כן, ירכז המדור מידע לגבי קבלת אישורים לתרופות ש(עדיין)אינן בסל הבריאות וכד'.



אזור חירום
כאן ירוכזו הנחיות לטיפול במצבי חירום בצורה נוחה וזמינה. במדור זה ישולב גם שאלון תפקודי ייעודי, שיאפשר זיהוי מוקדם של החמרה וצורך לפנות לעזרה רפואית באופן מיידי, תוך קבלת סיוע אונליין מהיר ככל האפשר ממתנדבי העמותה שיוכשרו לכךבמדור זה ניתן יהיה לחפש שם של תרופה ולראות איך היא משפיעה על מיאסטניה, זאת ע”מ לאפשר לחולה ליטול בבטחה תרופה שנרשמה עבורו לנטילה מיידית, בנסיבות השונות. בשלב זה תוכלו למצוא כאן דף מידע על בעיות נשימה במיאסטניה.




אנא שמרו איתנו על קשר ותקבלו עדכון מהעמותה על כל תוכן חדש שיוכנס למדור חשוב זה.


אם יש לכם נושאים או סוגיות שלא הזכרנו כאן ושתרצו לקבל עבורם מידע ספיציפי, אנא רשמו לנו זאת בטופס יצירת קשר ונשתדל לשלב אותם במדור. תודה!





כל התכנים המובאים באתר הזה הם למטרות מידע כללי בלבד ואין לראות בהם ייעוץ רפואי או המלצה או להסתמך עליהם בכל צורה שהיא. האחריות לשימוש בהם היא על הגולשים ועל דעתם בלבד.