אולי מיאסטניה?

(נכתב במקור בלשון זכר, אבל מתייחס כמובן לשני המינים...)


היית אצל הרופא שלך כבר כמה פעמים. הוא אמר לך שיש הרבה מאוד דברים שמתאימים למיאסטניה, אבל הוא עדיין לא בטוח. במקום שיכתוב במכתב שלך אבחנה הוא כותב שוב ושוב: חשד ל..., הכי סביר ש... 

כמו כל אדם נורמאלי, אתה לא רוצה להיות חולה. מאוד שמחת בהתחלה לשמוע שכל הבדיקות שלך תקינות, שכנראה אתה סתם עייף או במתח ושכל מה שנחוץ זה קצת חופש מהעבודה ומנוחה (מה רע?). אבל, עברו כבר כמה חודשים, ואתה לא כמו שהיית קודם (זה ברור לך ולכל מי שמסביבך). אתה רוצה לדעת מה יש לך ועוד יותר מכך אתה רוצה כבר לקבל טיפול. אתה גם חושש שאם זה כל כך לא ברור, אז אולי בכלל יש לך משהו אחראולי אפילו גרוע יותר. אתה מתחיל לחפש באינטרנט ונבהל ממה שאתה מוצאכשאתה מפציר ברופא שלך לתת לך תשובה ברורה, הוא אומר לך: "למה אתה כל כך רוצה שתהיה לך מיאסטניה? זאת לא כזאת מציאה גדולה". ואתה מתחיל לחשוב שאולי אתה בכלל משוגע, אולי באמת אתה פשוט רוצה להיות חולה ו"המצאת" לעצמך מחלה.

אז ככה, קודם כל זה טבעי שאתה רוצה כבר לדעת מה קורה לך. יש הרבה מחקרים שמראים שהזמן הכי קשה בכל מחלה הוא הזמן עד שיש אבחנה ברורה. אחר כך כבר יודעים עם מה צריך להתמודדולא, אתה לא רוצה להיות חולה. אם תחשוב לרגע על החיים שלך לפני כל זה, תבין שרק משוגע ירצה את כל הבלגן הזה. ואתה הרי לא משוגעאבל, לצערנו, אין קיצורי דרך וכנראה שבמשך זמן נוסף (שקשה לדעת מהו) אתה תצטרך להמשיך להתמודד גם עם התסמינים של המחלה וגם עם חוסר הוודאות הזאת.
איך בכל זאת אפשר להקל עליך?
קודם כל אתה צריך למצוא רופא שאתה יכול לדבר איתו בגלוי על מה שקורה. רופא שמבין שזה קשה לך לא לדעת ולהיות "חשוד". רופא, שתרגיש שהוא מתייחס אליך בכבוד ומנסה גם בתנאים האלה לעזור לך בצורה האופטימאלית ולא שולח אותך היישר לבדיקה פסיכאטרית, כשהוא לא בטוח מה יש לך. גם בלי טיפול תרופתי אפשר לעזור הרבה מאוד. לא פעם, גם חולים מאובחנים שמקבלים טיפול זקוקים עדיין לעזרים שונים, לתמיכה ולסיוע ללמוד לחיות עם המחלה.
עד כמה שזה קשה, גם אתה מצידך צריך לגלות הבנה לחוסר היכולת של הרופא שלך לתת לך תשובה ברורה. מה שקורה הוא, שאצל מספר לא מבוטל של חולים עם מיאסטניה (לא ברור בדיוק כמה) כל הבדיקות המקובלות למחלה יוצאות תקינות. וזה משום שהבדיקות האלו בודקות רק נוגדנים ידועים ומוכרים שיכולים לגרום למחלה, אבל לא את כולם גילו עדיין... או הפרעות הולכה בין העצב לשריר וגם זה לא בהכרח קיים בכל המקרים של מיאסטניה. לכן, הרופא שלך נמצא בדילמה. מצד אחד, התסמינים והמהלך של המחלה שלך מאוד מתאימים למיאסטניה (אחרת הוא היה אומר לך בצורה ברורה שאין לך את המחלה), אבל מצד שני כל הבדיקות תקינות לחלוטין...
הרי אף רופא לא רוצה לתת טיפול שעלול להיות כרוך בסיכון או בתופעות לוואי בלי להיות בטוח שאכן זו המחלה. (תאר לך שמישהו יקבל כימותראפיה למרות שאין לו סרטן). נכון, שהסיכון והנזק האפשרי ברוב התרופות שנותנים למיאסטניה הוא לא כמו כימותראפיה, אבל בכ"ז זה גם לא סוכריות מנטה. כפי שאמרנו, עם כל הקושי, אתה צריך לגלות הבנה ולהבין שהרופא שלך רוצה בטובתך ורוצה לוודא שאתה אכן חולה לפני שהוא נותן לך טיפול שיכול להימשך במשך שנים.
אתה מוזמן לפנות אלינו בכל שאלה ובקשה ונשמח מאוד אם תצטרף אלינו לעמותה. (אצלנו כל חולה מיאסטניה הוא חולה מיאסטניה עד שהוכח ההיפך).   

נכתב ע"י ד"ר מיכל הרן






כל התכנים המובאים באתר הזה הם למטרות מידע כללי בלבד ואין לראות בהם ייעוץ רפואי או המלצה או להסתמך עליהם בכל צורה שהיא. האחריות לשימוש בהם היא על הגולשים ועל דעתם בלבד.