למשפחה ולחברים



איך אני יכול לעזור לבן/ת משפחה או חבר/ה שחולה במיאסטניה?
(נכתב במקור על ידי ד"ר גיא קורסלו, נוירולוג מפיטסבורג). 

רוב החולים מייחסים חשיבות רבה לתמיכה ולהבנה של הסביבה. לכן, היכולת שלכם לעשות זאת בצורה טובה היא משמעותית עבורם.

קבלו את זה שחולי מיאסטניה חווים אבדן: אבדן של היכולת הגופנית, אבדן של תחושת הבריאות, וייתכן גם אבדן של מקום עבודה או מעמד מקצועי. קבלו בהבנה את התגובות הטבעיות לתחושת האבדן הזאת. 

תנו להם את ההרגשה שאתם שם, מוכנים להקשיב ולהשתתף. אל תרגישו שאתם חייבים או צריכים לפתור להם את הבעיות. לפעמים, כל מה שנחוץ זה מישהו שמוכן להקשיב, מבלי לשפוט או להציע הצעות. 

גלו אמפאתיה והבנה. לא רחמים. 

תלמדו מה שאתם יכולים על המחלה. אם אפשר, אתם יכולים גם להציע להצטרף לביקור אצל הרופא. 


תציעו עזרה. חולי מיאסטניה זקוקים לעזרה בפעילויות היומיום, אבל הרבה פעמים הם לא מרגישים נוח לבקש כי הם לא רוצים להכביד. אתם יכולים, למשל, לקחת על עצמכם תפקיד קטן קבוע, שיכול לסייע מאוד. 


תבינו ותקבלו את המהלך הלא צפוי של המחלה. אל תיעלבו או תכעסו ואל תיקחו באופן אישי ביטול של פגישת עבודה או מפגש חברתי ברגע האחרון. 

ומה לא כדאי לעשות?

הימנעו מעצות מסוג: את/ה צריך/ה לעשות פעילות גופנית, לאכול כך וכך וכד', אלא אם התבקשתם לעשות זאת. ברוב המקרים החולים כבר חשבו על כל הדברים ויש להם דעה ברורה. אל תצפו מהם לא לחשוב ולהתעלם מהמחלה ולהתנהג כרגיל. אף אחד לא יכול להיות סטואי ונחמד כל הזמן.

חולי מיאסטניה שומעים לא פעם שהם נראים נפלא. ברור שכאשר אתם אומרים זאת, אתם מתכוונים לעודד את רוחם, אבל היזהרו שזה לא יישמע כאילו אתם חושבים שהם בריאים וסתם מתלוננים. לא פעם, ההתעייפות המהירה של השרירים אינה נראית לעין, אך משפיעה מאוד על תפקודם.

אל תיעלמו בגלל שאתם חשים אי נוחות ולא יודעים מה להגיד ולעשות. שאלות כנות יתקבלו לרוב בשמחה. אל תהססו גם לבטא ביקורת אם צריך. 

ולבסוף, זכרו שחולי המיאסטניה רוצים להמשיך לחיות כמו קודם. עם כל התמיכה וההבנה, תמשיכו להיות גם דוד משה או החבר מהשכונה. 




לקריאת המאמר המקורי לחצו כאן.




כל התכנים המובאים באתר הזה הם למטרות מידע כללי בלבד ואין לראות בהם ייעוץ רפואי או המלצה או להסתמך עליהם בכל צורה שהיא. האחריות לשימוש בהם היא על הגולשים ועל דעתם בלבד.